En ny, hård begyndelse

Yago fik en blodprop i hjernen en novemberdag i 2019, og næsten alt hans evne til at tale forsvandt. For ham føltes det som at være fanget i sin egen krop, uden mulighed for at udtrykke sig. "Det var som at være fanget i mig selv. Jeg vidste, hvad jeg ville sige, men ordene kom ikke ud." Denne oplevelse blev starten på en hård og lang vej tilbage, hvor kampen for at få den rette hjælp har været central.

Kampen for den rette hjælp

Efter blodproppen har Yago kæmpet for at få den nødvendige taletræning. "Jeg har fået meget taletræning, men det har ikke været nok. Jeg kan mærke, at hvis jeg ikke træner ofte, bliver det værre igen. Det burde være muligt at få løbende træning." Yago understreger, at selvom han har arbejdet intenst med talefærdigheder, er det en konstant proces, der kræver støtte – helst livslang træning. Det er en vigtig pointe, som mange, der ikke har erfaring med afasi, kan have svært ved at forstå.

Yago Bundgaard, lever med afasi

Sociale udfordringer og frustration

Afasi rammer som et lyn. Én dag taler du ubesværet, den næste kæmper du for at finde ordene. Sådan blev virkeligheden for Yago, da han for ni år siden blev ramt af en blodprop i hjernen. Fra at være en mand med ordet i sin magt, måtte han pludselig genopdage sproget fra bunden. Men vejen tilbage har været præget af mere end blot personlig viljestyrke – den har også krævet en kamp mod systemet.

"Der var en tid, hvor jeg ikke kunne sige noget," fortæller Yago. "Ikke engang mit eget navn. Det var, som om ordene sad fast, men inde i hovedet vidste jeg præcis, hvad jeg ville sige."

Socialt har afasien ændret hans liv på en måde, der ikke kun handler om ord. "Jeg kan ikke længere deltage i samtaler på samme måde. Folk har ikke altid tålmodighed, og det gør mig ked af det. Nogle gange opgiver jeg at sige noget, fordi det tager for lang tid." Denne manglende tålmodighed fra andre mennesker er en stor udfordring for Yago, som oplever, at han bliver mødt med frustration og uforståenhed i sociale situationer.

En gennemgående misforståelse

Et af Yagos største ønsker er, at vi i Danmark bliver bedre til at forstå, hvad afasi egentlig er, og hvordan det påvirker ham og andre, der lever med lidelsen. "Folk tror, jeg er dum, fordi jeg ikke kan tale hurtigt. Men jeg forstår alt – jeg har bare svært ved at få ordene ud." Denne misforståelse er en af de mest frustrerende aspekter af Yagos hverdag. Afasi betyder ikke, at man ikke forstår, men at kommunikationen bliver sværere.

Afasi er nemlig en sproglig konsekvens af en hjerneskade og den kan påvirke både tale, læsning og forståelse. For Yago betød det, at han i starten var fuldstændig afhængig af sin familie og professionelle logopæder for at genvinde en brøkdel af det, han havde mistet. Men kampen handlede ikke kun om at lære at tale igen. Det handlede også om at få adgang til den rette hjælp.

"Jeg har været heldig," fortæller Yago. "Jeg har fået støtte fra min familie, og jeg har haft en dygtig logopæd. Men jeg har også set, hvor svært det kan være for andre. Mange får alt for lidt hjælp."

Akut brug for politisk indgriben

Yago mener, at der er behov for politiske ændringer, der kan sikre en langt bedre fremtid for mennesker med afasi. "Der skal være mulighed for livslang træning, så vi ikke mister det, vi har opbygget. Yago oplever, at systemet er skruet sammen på en måde, hvor afasiramte overlades til sig selv efter en vis periode, uanset om de ramte stadig har potentiale for at udvikle deres sproglige færdigheder.

"Man får et intensivt forløb i starten, men så bliver hjælpen hurtigt trappet ned. Men sproget er ikke noget, man bare lærer på et par måneder. Det kræver tid, vedholdenhed og kontinuerlig støtte. I stedet bliver man ofte efterladt uden muligheder. Det er ikke rimeligt."

Yago har kæmpet for sin egen rehabilitering, men han håber, at fremtidige afasiramte ikke skal kæmpe den samme kamp. Derfor opfordrer han politikerne til at tage ansvar. Han har tre konkrete forslag:

  1. National ensretning af tilbud: Kommunerne bør forpligtes til at tilbyde et minimum af logopædisk genoptræning, så hjælpen ikke afhænger af postnummer. Desuden skal disse tilbud være langsigtede og ikke ophøre efter et par måneder.

  2. Ligestil somatiske lidelser og afasi: Får man som borger en fysisk skade, og må sidde i kørestol resten af livet, så hjælper samfundet borgeren resten af livet. Det gør sig ikke gældende for afasiramte, og det skal laves om, så områderne ligestilles.

  3. Øget oplysning og uddannelse: Læger, sagsbehandlere og samfundet generelt bør have en større forståelse for og viden om afasi, så afasiramte ikke mødes med misforståelser og manglende støtte.