Når sproget forsvinder
Når ordene forsvinder: At være pårørende til én med afasi
Da Pers liv ændrede sig fra det ene øjeblik til det andet, ændrede Anettes liv sig også. Fra at have en livspartner, en sparringspartner og en samtalepartner stod hun pludselig overfor en ny virkelighed, hvor ord og kommunikation var blevet en udfordring. At være pårørende til en person med afasi indebærer ikke kun at være vidne til deres kamp, men også at finde nye måder at leve og navigere i hverdagen på.
En ubegribelig forandring
”Det var frygteligt at se min mand fanget i sin egen krop uden mulighed for at kommunikere – hverken med tale eller skrift. Pludselig kunne jeg ikke forstå, hvad han ville, hvordan han havde det, eller hvad han tænkte og følte. Vi var begge hjælpeløse.”
For mange pårørende er det en voldsom oplevelse at miste den daglige kommunikation med en elsket. Det handler ikke kun om de praktiske udfordringer, men også om den følelsesmæssige afkobling, der kan opstå, når et menneskes evne til at udtrykke sig forsvinder.
Per, lever med afasi & Anette, hustru og pårørende
Kommunikation på nye præmisser
Selvom sproget er forandret, fortsætter kommunikationen – men på andre vilkår. For Anette har det betydet, at hun taler mere end før og har lært at tolke hans nye måde at udtrykke sig på.
”Nogle gange kan jeg gætte, hvad han vil sige, men jeg lader ham som oftest selv prøve at få det frem. Andre gange giver han op, og hvis jeg ikke kan gætte det, bliver det enormt frustrerende. Vi kan ikke tale om dybe ting, kun overfladiske meningsudvekslinger.”
Manglen på samtaler i dybden kan føles som et stort tab. Evnen til at reflektere, diskutere og dele tanker bliver begrænset, hvilket kan ændre dynamikken i et parforhold markant.
En ny hverdag fyldt med ansvar
At være pårørende til en person med afasi betyder også at påtage sig en lang række praktiske opgaver, som tidligere blev delt.
”Jeg er alene om at orkestrere vores liv – at ringe, skrive, forhandle, købe, sælge, bestille, håndtere økonomi og daglig logistik. Samtidig skal jeg være hans støtte og talerør i alle sammenhænge uden for huset. Det er en kæmpe byrde.”
Udover de praktiske udfordringer er der også den følelsesmæssige belastning af at se en elsket kæmpe – og føle sig fanget i en hverdag, hvor egen frihed og interesser må nedprioriteres. Dårlig samvittighed og bekymringer fylder meget, især når den ramte isolerer sig og mangler overskud til at tage initiativ til sociale aktiviteter.
En kamp for hjælp
Mange pårørende oplever, at de står alene med at finde vej i systemet.
”Da Per mistede sit sprog, fik vi stort set ingen information om afasi eller hjælpemuligheder. En logopæd sagde, at det vigtigste var, at han var stædig og optimistisk – men jeg var i chok og kunne ikke tage det ind.”
Mødet med sundhedssystemet har været præget af frustrationer. Lange ventetider, manglende koordinering mellem instanser og begrænsede tilbud har gjort det svært at få den rette hjælp.
”Da Per skulle have antidepressiver, fik vi en henvisning til psykiater – men ventetiden var 1-2 år. Først efter et halvt år fik han et epileptisk anfald, og vi troede, han skulle dø. Senere fik vi at vide, at hver 10. person får epilepsi efter et stroke – men ingen havde fortalt os det. Den viden kunne have sparet os et kæmpe chok.”
Behovet for forandring
Mange pårørende efterlyser bedre støtte, både til den ramte og til dem selv. Særligt manglen på inddragelse i genoptræningen er en udfordring.
”Jeg har aldrig fået værktøjer til at hjælpe Per med hans sproglige træning. Jeg har måttet tigge om at være ‘en flue på væggen’, men er aldrig blevet rigtigt inddraget. Det giver ingen mening, at vi pårørende, som er sammen med den ramte hver dag, ikke bliver klædt på til at hjælpe.”
For mange pårørende er det en konstant sorg at leve med tabet af kommunikationen og den ændrede relation. Der er behov for langt mere støtte, både følelsesmæssigt og praktisk.
”Det burde være en selvfølge, at nærmeste pårørende bliver oplært i taletræning. Det ville gavne både os, den ramte og systemet. Derudover burde der være hjælp til at håndtere de følelsesmæssige konsekvenser af pludselig at miste muligheden for at tale sammen.”
Hvis der var én ting, Anette kunne ændre, ville det være at gøre taletræning til en livslang og vederlagsfri mulighed for afasiramte – og gerne også for deres pårørende.
”Kommunikation er så grundlæggende for vores liv, vores relationer og vores trivsel. Ingen burde stå alene med denne kamp.”
